[ 일반 원칙 ]
- 1. 지원대상자 선정의 일반원칙
- 건강보험가입자: 환자가구의 소득․재산 수준과 부양의무자 가구의 소득·재산 수준이 기준에 합당한 대상자
- 희귀질환별 소득, 재산기준을 차등 적용
- 2. 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
- 별도의 소득 재산 조사 평가없이 수급자증 확인, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증의 특정기호 확인만으로 선정
- 3. 지원 제외 대상자
- 외국국적자 및 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 타 사업의 지원을 받는 환자
대상질환
- 2024년 희귀질환자 의료비 지원사업 질환 1,272개 대상질환
지원범위 (※ 공통사항: 소득·재산기준 만족자)
| 지원내용 | 지원내역 | 지원범위 | 대상질환 | 지원조건 |
|---|---|---|---|---|
| ① 요양 급여 본인 부담금 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,272개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 |
| ①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'에 한함 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 | |
| ①-3 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
| ①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 | |
| ②간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) | |
| ③ 특수식이 구입비 | - 특수조제분유 : 연간360만원이내 - 저단백즉석밥 : 연간168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상 * 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
|
| - 옥수수전분: 연간 168만원 이내 | 9개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제 | ||
신청절차
- 주민등록지 관할 보건소로 신청 ⇒ 소득․재산 조사 ⇒ 선정 및 등록 ⇒ 의료비등 지원
신청서식 및 구비서류
신청서식
- 희귀질환자 의료비 지원신청서
- 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
- 금융․신용․보험 정보 제공 동의서
- 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용
- 소득재산정보 제공 동의서
구비서류
- 환자 제출서류
- 임대차계약서(확정일자 날인), 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 최근 3개월 이내 발급된 환자 기준 가족관계증명서(상세) 1부
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월이내 발급된 진단서 1부
- 자동차보험계약서 1부 (부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자)
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규, 추가요청 사유발생시)
- 부양의무자 제출서류
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자)
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자)
- 차상위 확인서 사본 1부(해당자)
- 한부모가족 증명서(해당자)
신청의 효과
- 구비서류를 첨부하여 희귀질환등록 신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일(지원개시일)’로 간주. 지원개시일 이전 의료비는 소급 지원하지 않음
관련 추가정보
- 질병관리청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 또는 구(군) 보건소 문의