본문내용 바로가기

희귀질환자 의료비지원

[ 일반 원칙 ]

  • 1. 지원대상자 선정의 일반원칙
    • 건강보험가입자: 환자가구의 소득․재산 수준과 부양의무자 가구의 소득·재산 수준이 기준에 합당한 대상자
    • 희귀질환별 소득, 재산기준을 차등 적용
  • 2. 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
    • 별도의 소득 재산 조사 평가없이 수급자증 확인, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증의 특정기호 확인만으로 선정
  • 3. 지원 제외 대상자
    • 외국국적자 및 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
    • 타 사업의 지원을 받는 환자

대상질환

  • 2024년 희귀질환자 의료비 지원사업 질환 1,272개 대상질환

지원범위 (※ 공통사항: 소득·재산기준 만족자)

지원범위 (지원내용, 지원내역, 지원범위, 대상질환, 지원조건 항목으로 구성된 표)
지원내용 지원내역 지원범위 대상질환 지원조건
① 요양 급여 본인 부담금 ①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,272개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'에 한함 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-3 보조기기 구입비 요양급여분의 본인부담금 96개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③ 특수식이 구입비 - 특수조제분유 : 연간360만원이내
- 저단백즉석밥 : 연간168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상
* 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
- 옥수수전분: 연간 168만원 이내 9개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족 자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

신청절차

  • 주민등록지 관할 보건소로 신청 ⇒ 소득․재산 조사 ⇒ 선정 및 등록 ⇒ 의료비등 지원

신청서식 및 구비서류

신청서식
  • 희귀질환자 의료비 지원신청서
  • 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
  • 금융․신용․보험 정보 제공 동의서
  • 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용
  • 소득재산정보 제공 동의서
구비서류
  • 환자 제출서류
    • 임대차계약서(확정일자 날인), 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • 최근 3개월 이내 발급된 환자 기준 가족관계증명서(상세) 1부
    • 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • 최근 3개월이내 발급된 진단서 1부
    • 자동차보험계약서 1부 (부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    • 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자)
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규, 추가요청 사유발생시)
  • 부양의무자 제출서류
    • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자)
    • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자)
    • 차상위 확인서 사본 1부(해당자)
    • 한부모가족 증명서(해당자)

신청의 효과

  • 구비서류를 첨부하여 희귀질환등록 신청서를 제출한 날을 ‘지원신청일(지원개시일)’로 간주. 지원개시일 이전 의료비는 소급 지원하지 않음

관련 추가정보

자료관리 담당부서

건강정책과
051-888-3315
최근 업데이트
2024-06-18

페이지만족도

페이지만족도

이 페이지에서 제공하는 정보에 만족하십니까?

평균 : 0참여 : 0

댓글은 자유로운 의견 공유를 위한 장이므로 부산시에 대한 신고, 제안, 건의 등 답변이나 개선이 필요한 사항에 대해서는 부산민원 120 - 민원신청 을 이용해 주시고, 내용 입력시 주민등록번호, 연락처 등 개인정보가 노출되지 않도록 주의하여 주시기 바랍니다.

상업광고, 저속한 표현, 정치적 내용, 개인정보 노출 등은 별도의 통보없이 삭제될 수 있습니다. 부산민원 120 바로가기